Kun lähiomainen sairastuu, on omaisella valtavan huolen lisäksi valtava vastuu siitä miten lähiomaista hoidetaan. Eihän se toki näin pitäisi mennä, mutta käytäntö on osoittanut sen, että vastuu siitä miten asiat sairastumisen jälkeen menevät ovat usein omaisen harteilla.
Kun lapsi oireilee, on vanhemmat usein reagoimassa muutokseen ensimmäisenä. Kun vanhempi sairastuu tai ikääntyy lapset reagoivat muutokseen tai muutoksen tarpeeseen. Omaisen rooli on usein ottaa asioista selviää ja tehdä päätöksentekoa saatavan tiedon mukaan. Uudet asiat hämmentävät ja sisäistäminen vaatii paljon aikaa ja energiaa. Samaan aikaa on hoidettava usein oma perhe ja työ. Huoli on läsnä alati, kunnes asiat saadaan yhteistyössä ratkottua parhain päin. Yhdessä usein kunnan toimijoiden kanssa. Tänä vie usein aikaa. Mitä pienempi lapsi on, useimmiten tilanteen selvittäminen ja tuen saaminen tilanteeseen kestää vieläkin pidempään. Omaisen rooli on haastava ja raastava. Se on sitä erityisesti henkisesti. Kun toisen puolesta ja vuoksi haluaa tehdä kaikkensa.
Itse omaisena olen usein jaksamiskyvyn rajoilla. Useimmiten se johtuu siitä, että en ymmärrä asioita ja niiden perusteita. Asia ei siis välttämättä ole väärin tai huonosti, mutta se ei ole ymmärrettävissä. Useimmiten nämä ovat päätöksiä, joista viestitään asiakkaalle ja omaisena käyn näitä sitten hänen kanssaan läpi, minulle harvoin asioita suoraan viestitään edunvalvojan roolista huolimatta. Päätökset ovat usein hyvin selittämättömiä, niissä kerrotaan päätös, joka perustuu johonkin pykälään, mutta ei enempää. Omaisena uusien asioiden äärellä olevana se tarkoittaa joka kerta sitä, että itse pitää selvittää lisää, jotta voi ymmärtää päätöksen ja sen tarkoituksen. Selvittäminen tarkoittaa soittelua ja viestittelyä eli ihmisten tavoittamista. Kerta toisensa jälkeen, kun soittoajat sen vain sallivat.
Kun omaisia on selvittämässä omia asioita samaan aikaan useita kymmeniä ellei paljon enemmän, erilaisia tulleita päätöksiä kasaantuu ja kuormittuu myös vastauspää. Jos siis paperilla lähetettävät päätökset olisivat perusteltuja jo asiakkaan osalta samaisessa paperissa voisi soittorumba edes vähän helpottaa ja työntekijäpuoli saisivat lisää aikaa muiden töiden tekemiseen, kun kyselykuormitus vähenisi. Näin ainakin maalaisjärjellä ja omaisen näkökulmasta ajattelen. Palvelunakin asiakaslähtöiset perustelut olisivat loistava.
Kun omainen on oman jaksamisensa äärirajoilla, uuden soittelu- ja selvittelykierroksen tekeminen on todella raskasta. Joskus omainenkin uupuu tämän kuormituksen alla. Kun halu tehdä ja auttaa on, mutta yhteiskunta ei osaa kertoa auttamisen tai auttamattajättämisen perusteita selkeästi, kuorma vain lisääntyy. Omaisen rooli kun harvoin on vain hetkellinen. Kun omainen uupuu, kuka häntä auttaa ja mitä tapahtuu varsinaiselle asiakkaalle, jonka asioita omainen hoitaa? Onko asiakkaat siis jo tuplaantuneet? Lisääntyykö kuormitus tämän myötä myös terveydenhuollossa? Alkaako taas uusi kierros, jossa selvitellään? Saako oikea taho oikeaikaista apua ja hoitoa, jos alkuperäinen asiakas ja hänen asioitaan hoitava omainenkin ovat apua vaikka? Kuka auttaa?
En tiedä onko jokin kunta löytänyt viisastenkiveä päätösten perusteluihin asiakaslähtöisesti. Toivon että on. Toivon myös, että tällainen käytäntö saataisiin uudella hyvinvointialueella käyttöön. Asioiden hoitamiseen uupunut omainen on helposti kallis myös yhteiskunnalle. Omaiset tekevät paljon töitä läheisensä vuoksi ja pääosin täysin vilpittömästi. Omaisen rooli on vaikea ja raskas. Raskaita me omaiset olemme varmasti välillä myös terveydenhuollon näkökulmasta kysymyksinemme ja vaatimuksinemme. Usein taustalla on kuitenkin vain epätietoisuus ja asioiden vaikea ymmärrettävyys. Mitäpä jos pyrkisimme parantamaan asioiden ymmärrettävyyttä?
Riina Aspila (kok.) 